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05/12/2011

UN TÉMOIGNAGE BOULEVERSANT

Ci-dessous, le témoignage bouleversant donné par « La Croix » sur un « grand homme », sous-préfet, chrétien, diacre, et… tétraplégique, victime d’une terrible maladie « orpheline », appelée l’alphasarcoglycanopathie.

 

 

 

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JEAN-CHRISTOPHE PARISOT

un sous-préfet suractif

 

 

 

 

Chargé de la cohésion sociale en Languedoc-Roussillon, tétraplégique sous assistance respiratoire, il assume d’importantes responsabilités. Un véritable témoignage de vie.

 

 

«J’aime la vie. Personne ne peut m’interdire de le proclamer . »

L’homme qui parle ainsi a 44 ans. Il est en pleine force de l’âge. Mais sa force à lui ne réside pas dans ses muscles. Jean-Christophe Parisot, sous-préfet chargé de la cohésion sociale dans la région Languedoc-Roussillon, ne dispose ni de ses jambes ni de ses bras, pas même de ses mains. Un seul doigt reste mobile et lui permet, moyennant l’assistance

du clavier virtuel Clavicom, d’utiliser un ordinateur et de diriger son fauteuil électrique. Joignant le geste – très limité – à la parole, le voici démontrant l’astuce à son visiteur : « L’informatique a restauré ma capacité de communiquer et de travailler en parfaite autonomie. »

Calé contre l’appui-tête de son véhicule qui supporte à l’arrière les batteries actionnant son appareil d’assistance respiratoire, le haut fonctionnaire nommé à la préfectorale en 2008 par le président de la République explique son cas sans faux-semblant : « Je suis atteint d’une forme de myopathie appelée l’alphasarcoglycanopathie, maladie évolutive dont je ne connais pas le terme, ce qui rend chaque jour plus précieux. Mes muscles se détruisent peu à peu, je suis un survivant permanent, j’ai pleinement conscience du déclin de ma vie physique. »

Intellectuellement autonome et ô combien créatif, efficace et volontaire, Jean-Christophe Parisot est matériellement très dépendant d’autrui depuis l’enfance : il a perdu l’usage total de ses jambes à 13 ans et celui de ses mains à 17 ans. Quatre assistants aux compétences diverses se relaient pour l’accompagner dans les gestes quotidiens, dont Flore, qui l’a suivi volontairement lors de sa nomination à Montpellier, depuis Cahors, où il avait été nommé sous-préfet du Lot, et qui ce jour-là l’assiste pour déjeuner. En plein accord avec cette vision du monde que développe son « patron» : « On nous présente la dépendance comme une malédiction, comme si le fait d’être coupé des autres allait nous rendre heureux. Moi, je suis foncièrement opposé à ce mot de Jean-Paul Sartre selon lequel l’enfer, c’est les autres, je pense au contraire que la source du bonheur réside dans le lien avec les autres. »

Cette conviction aura toujours déterminé ses choix. Affaire d’éducation, certainement, partagée avec ses deux soeurs, Florence, l’aînée, et Anne-Sophie, la cadette, toutes deux atteintes de la même maladie et avec lesquelles il se sent une immense complicité, mais aussi affaire d’engagement personnel : « Un de mes grands-pères, arrêté par la Gestapo, est mort à 33 ans parce qu’il avait caché des déserteurs allemands, des juifs et des réfractaires au STO. Prévenu la veille de son arrestation, il n’a pas fui pour autant, afin que

nul autre n’ait à porter cette responsabilité. Il a donc su qu’il allait donner sa vie. Dans ma famille, on a appris très tôt que celle-ci est plus importante par la qualité que par la quantité d’années, et que ce qui compte vraiment, c’est de se donner aux autres. » Là aussi, la raison pour laquelle ce docteur en sciences politiques a décidé de se mettre au service de la République : « Ce combat professionnel dure depuis vingt ans. Je suis entré dans le service public avec la volonté de faire avancer la société. Je voulais servir la collectivité. Et j’ai eu la chance de rencontrer des gens qui m’ont donné envie de continuer. » Parmi cet entourage porteur, voici ce que dit de lui Brigitte Fouré, ancienne maire d’Amiens après le règne de Gilles de Robien (UDF), qui l’a longtemps côtoyé quand il était administrateur dans la « capitale » de la Somme, de 1997 à 2008 : « Dépendant de tous, c’est pourtant lui qui donne la force à son entourage. Mais cette force n’est jamais agressive, elle est faite de conviction. »

Jean-Christophe Parisot a maintes fois fait la preuve d’un vrai caractère : ainsi, il n’hésite pas à dénoncer le mépris vis-à-vis de la différence, notamment celui des soignants pour les personnes vulnérables, ou encore la maltraitance, « la chose la plus indigne de l’humanité». « Qu’on appelle légumes des personnes souffrant d’un très grave handicap, cela me met hors de moi. Quelqu’un qui vit comme un naufragé demeure un être humain. »

Alors, il agit. À sa manière. Par exemple, il n’a pas refusé, récemment, de passer en revue, assis dans son fauteuil roulant, des militaires debout et en arme : « J’ai eu le sentiment de participer à une révolution symbolique en donnant à la faiblesse physique toute sa place, moi qui porte sur mon uniforme les feuilles de chêne symbolisant la force. » De même, ce catholique profondément croyant, ordonné diacre en 2002 parce que, selon lui, « la diaconie, c’est manifester l’envie de serapprocher de ceux qui sont éloignés », n’a pas eu peur de créer une association « Cathos pour le Téléthon » lorsqu’en 2006 un groupe de fidèles du Var décida d’appeler au boycott de cette initiative qui finance un certain nombre de recherches menées à partir de cellules souches embryonnaires. Alertant tous les évêques pour leur signifier qu’il était inacceptable de jeter la suspicion sur la générosité du public, Jean-Christophe Parisot fut ainsi à l’origine des propos apaisants que plusieurs d’entre eux ont cosignés : « Cette affaire est aujourd’hui classée, mais je suis heureux d’avoir permis à des gens qui n’osaient plus aller à l’église parce qu’ils se sentaient rejetés, humiliés, d’y retourner. »

Amoureux de Katia depuis l’adolescence, marié avec elle, ils ont eu quatre enfants : « Jean-Baptiste, Joseph, Claire-Marie, Joachim m’ont toujours vu comme ça. Pourtant, de me regarder partir le matin au travail après deux heures de soins intensifs, ils sont impressionnés. Je suis sûr qu’ils pensent qu’il faut en vouloir! » Car, de fait, leur sous-préfet de père ne ménage pas sa peine : « J’occupe un poste à grosses responsabilités, et c’est un témoignage, pour mes proches. » La cohésion sociale dont il a la charge en Languedoc- Roussillon comporte de multiples dossiers : « Nous sommes ici une véritable autoroute migratoire, nous attendons 800 000 nouvelles arrivées dans les quinze ans qui viennent. Un défi colossal en termes d’intégration, d’urbanisme, de vivre ensemble! » Au-delà des problèmes techniques, Jean-Christophe Parisot intervient auprès des cabinets ministériels, lance des idées, fait part de ses observations pour préparer l’avenir : « Le monde occidental est entré dans l’ère du nomadisme. Les Gitans, nombreux sur ce territoire, sont des précurseurs. Aujourd’hui, sur nos côtes, vivent des milliers de campeurs permanents n’ayant plus de quoi payer les loyers des immeubles qu’ils occupaient. Il y a là un décrochage social, mais aussi un moyen de reconstruction d’une nouvelle vie. » Selon le sous-préfet, cela va obliger les pouvoirs publics à se saisir de nouvelles questions qui vont complètement modifier les rapports familiaux, de voisinage, etc.

La nouveauté ne fait pas peur à cet homme d’action, très investi par ailleurs dans le milieu associatif : il a fondé « Vaincre l’Alpha » en 2008 (1) pour aider à la recherche contre la maladie dont il est atteint.

Il assure aussi la correspondance régionale de l’Agence nationale de lutte contre l’illettrisme (ANLCI), qui touche dans certains secteurs comme en milieu rural ou dans les quartiers en difficulté pas moins de 30 % de la population. Jean-Christophe Parisot s’intéresse également

au combat contre l’illettrisme dans les prisons : « Si là nous ne faisons rien, nous préparons des bombes humaines pour demain ! » Passionné pour son pays, il dit que « le patriotisme est parfois perçu aujourd’hui comme un gros mot. Moi, j’ai le sens du drapeau, de ma patrie, de mon pays, de ses valeurs, de son état de droit. Nous avons la chance d’avoir ici des règles, des normes héritées de plusieurs siècles de travail qui font que le droit est supérieur à la force. »

Et que s’impose le respect de tout être humain, quelles que soient ses origines, ses opinion ou sa situation.

Bien placé pour le savoir, Jean- Christophe Parisot observe la gêne de certains à le saluer. Alors il les invite à lui poser la main sur l’épaule puisqu’il ne peut tendre la sienne. « J’avais expliqué comment faire à un conseiller général. Avant ma tournée dans son canton, il avait ainsi prévenu tout le monde. Depuis, quand je croise des gens qui me mettent la main sur l’épaule, je sais de quel canton ils viennent ! »

LOUIS DE COURCY (« La Croix » du 03/12/2011)

(1) 21, route de Nogent, 78113 Grandchamp.

Tél. : 06.01.91.11.52. www.vaincrelalpha.com

 


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10:25 Publié dans Société | Commentaires (0)

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